Brasília — O deputado federal Allan Garcês (PP/MA) recebeu, na última quarta-feira (5), na Câmara dos Deputados, Guilherme Gandra Moura, conhecido como Menino Gui, e sua mãe, Tayane Gandra. O garoto, que ganhou notoriedade após um vídeo emocionante viralizar na internet, é portador de epidermólise bolhosa, uma doença rara e debilitante.
Durante o encontro, Garcês entregou à mãe de Gui uma cópia do relatório do Projeto de Lei 4820/23, que busca reconhecer a epidermólise bolhosa como uma doença incapacitante e garantir pensão vitalícia no valor de um salário mínimo (R$1.518) para os portadores da condição. O projeto também prevê acesso prioritário a tratamentos médicos e terapias especializadas, visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
A reunião reforçou a importância da mobilização política e social para garantir direitos às pessoas com doenças raras. “Estamos lutando para que esse projeto avance e traga dignidade para os pacientes e suas famílias. A história do Gui é um exemplo de superação, e queremos garantir que ele e outros portadores da EB tenham o suporte necessário para viver com mais qualidade”, afirmou Garcês.
O que é a epidermólise bolhosa?
A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara caracterizada pela fragilidade extrema da pele, tornando-a altamente sensível a qualquer tipo de atrito ou trauma. Pequenos impactos podem causar bolhas dolorosas, feridas e cicatrizes, afetando significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Em casos mais graves, a condição pode comprometer órgãos internos e levar a complicações severas. Por não ter cura, o tratamento se concentra no alívio dos sintomas, prevenindo infecções e reduzindo o desconforto por meio de curativos especiais, medicamentos e acompanhamento multidisciplinar.
