A cidade de São Luís se prepara para receber, no dia 22 de fevereiro, a terceira edição da Marcha pelos Raros, um evento dedicado à conscientização sobre doenças raras. A caminhada será realizada na Praça dos Pescadores, a partir das 15h, e contará com diversas atividades voltadas para o bem-estar e a inclusão social das pessoas que convivem com essas condições.
Promovida pela Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGER), a marcha tem o objetivo de destacar a necessidade do diagnóstico precoce, do acesso a tratamentos adequados e da visibilidade social para os pacientes. Além da caminhada, a programação inclui serviços gratuitos, como aferição de pressão arterial e medição de níveis glicêmicos, além de atividades artísticas e depoimentos de pessoas afetadas por doenças raras. O percurso será finalizado no Parque da Avenida Litorânea, por volta das 17h30.
Visibilidade para quem se sente invisível
Segundo Danieli Lima, presidente da AMAGER, o evento é um momento essencial para dar voz a pessoas que, muitas vezes, se sentem esquecidas pela sociedade. Ela convida toda a população a se engajar na causa:
> “O apoio pode começar nas redes sociais, curtindo, comentando e compartilhando as postagens sobre a conscientização das doenças raras, além de divulgar nossa marcha. A sociedade está convidada a participar presencialmente, todos juntos pelos raros, unindo-se às diversas associações maranhenses que fazem parte desse movimento global de conscientização.”
Essa será a terceira edição do evento em São Luís. As marchas anteriores ocorreram em 2018 e 2020, enquanto, em 2019, uma ação especial foi realizada na Praça Deodoro, com a distribuição de materiais informativos.
O que são doenças raras?
As doenças raras englobam um grupo diverso de condições médicas que afetam um número reduzido de pessoas. De acordo com o Ministério da Saúde, existem mais de 5.000 tipos diferentes, com causas variadas, incluindo fatores genéticos, ambientais e imunológicos. Muitas dessas doenças são hereditárias e podem impactar severamente a qualidade de vida dos pacientes.
Alguns exemplos de doenças raras incluem:
- Acromegalia – crescimento excessivo devido à produção exagerada de hormônio do crescimento.
- Diabetes insípida – condição que causa sede intensa e produção excessiva de urina.
- Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – doença neurodegenerativa progressiva, também conhecida como a “doença de Lou Gehrig”.
- Fenilcetonúria – distúrbio metabólico genético que impede o organismo de processar a fenilalanina.
- Fibrose Cística – doença genética que afeta os pulmões e o sistema digestivo, causando dificuldades respiratórias.
Participação e apoio à causa
A Marcha pelos Raros é um evento aberto ao público e incentiva a participação de todas as pessoas que desejam apoiar a causa. A iniciativa faz parte de um movimento global que busca dar mais visibilidade às doenças raras e lutar por mais inclusão e acessibilidade para quem vive com essas condições.
Para saber mais sobre o evento e como contribuir, acompanhe as redes sociais da AMAGER e compartilhe essa causa.
