Em um movimento que visa estimular a conscientização sobre uma condição rara e pouco conhecida, um projeto de lei de autoria do deputado Allan Garcês foi apresentado na Câmara dos Deputados no último dia 6 de março com o objetivo de instituir o Dia Nacional de Conscientização sobre a Craniostenose. O PL do parlamentar Allan Garcês, do Maranhão, ganhou destaque na mídia nacional com uma proposta inovadora e de suma importância, que fará diferença na vida das pessoas com Craniostenose.
A data proposta para a celebração anual é 24 de junho, quando atividades em todo o país serão promovidas pelos governos municipal e nacional.
A iniciativa visa não apenas informar o público sobre a Craniostenose, mas também apoiar as famílias e pacientes afetados por essa condição congênita, que se manifesta desde o nascimento e pode afetar um em cada 2.500 bebês. Caracterizada pelo fechamento prematuro de uma ou mais suturas cranianas, a craniostenose pode exigir intervenção cirúrgica para corrigir a fusão precoce das suturas do crânio.
Existem vários tipos de craniostenose, classificados de acordo com a sutura craniana afetada. Além disso, a forma sindrômica da doença inclui a associação da craniostenose com outras características genéticas, como nas síndromes de Apert, Crouzon, Muenke, Pfeiffer e Saethre-Chotzen. O diagnóstico envolve uma avaliação clínica detalhada e exames de imagem para uma análise precisa da estrutura craniana.
A proposta legislativa sublinha a importância de um tratamento multidisciplinar, que inclui cirurgia para restaurar a forma e o tamanho adequados do crânio, bem como acompanhamento contínuo para as crianças afetadas. Se aprovada, a lei representará um passo significativo para a conscientização e apoio àqueles que vivem com craniostenose no Brasil.
